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来源:未知   作者:不详   发布时间:2022-09-18 02:54   点击:746次
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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想?4月24日,由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行,活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》,邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重,地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大,会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸,重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症, 甚至危及孕妇生命。

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重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血,伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等;如果不进行规范治疗,会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容,“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范,患者很难活到成年,多在5岁前死亡。”

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“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者,不表现出任何症状或者症状非常轻微,易被忽略,多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示,如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型,胎儿必须接受产前检查,确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型,需要做详细的遗传基因分析,才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型,胎儿有1/4概率正常,有1/2概率是地贫轻型患者,有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒,如果检查确定为重型地贫儿,建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠,避免重型地贫儿出生。

值得一提的是,目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断(即第三代试管婴儿)技术,筛选正常的胚胎受孕,实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解,目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术,全相合移植成功率达90%以上,但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市,基因治疗还没正式应用到临床的情况下,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复,献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施,如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血,挽救地贫患者生命。

【来源:海南新闻网资讯】

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2022年重庆还未将试管婴儿等相关辅助生殖费用纳入职工医保报销范畴,大部分情况下患者还是需要自费做试管婴儿的。但重庆最近出台了重庆试管婴儿免费政策,其可以为当地的失独家庭、三级残疾不孕家庭、独生子女残疾家庭等提供试管婴儿补贴,能在一定程度上减轻这些家庭的助孕经济压力。

虽然重庆2022年还未将试管费用纳入职工医保报销范围,但是随着国内三胎开放,其为了响应国家号召已经出台了相关的补贴政策。再来今年3月开始北京辅助生殖技术纳入医保正式施行,相信在施行一段时间后,重庆等国内一线、新一线城市也会开始将试管婴儿费用纳入职工医保报销范围,并不会等待太久,所以不着急的姐妹可以再等待等待。

做9次试管婴儿都失败,嫁给大11岁美籍导演,而她天生没子宫离婚

一部热播剧可以捧红不少演员,有的初出茅庐被大家认识,有的重回巅峰被人关注,看过《我的前半生》的观众们对其中的吴大娘一定印象深刻,在电视剧中她的性格鲜明受到了不少人的喜爱,她的扮演者是邬君梅。

虽然一些年轻观众不认识她,但是这位实际上很早之前也经历过辉煌,因为父母都是演员的关系,所以小小年纪就对表演很感兴趣。到了16岁,刚刚长成少女的她就有幸参与到电影拍摄,从此开始了她的演艺生涯。

邬君梅成名的时候可能不少人都没出生,在1989年凭借末代皇帝大火,电影甚至在国际上都收获了不错的口碑,而这部电影最后收获了9大国际奖项,作为其中的主演之一,她的人生从这时候也开始发生改变。

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不管最开始有多“嫌弃”,但是走到一起后二人的感情一直很稳定,96年登记结婚,之后在加州和上海都分别举办了婚礼。而在上海举办的中式婚礼更是登上了人物杂志,杂志中对这次婚礼用了巨幅的图文来描述,当时二人的结合也是轰动全球娱乐圈的一件大事。

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相比之下另一位有类似遭遇的女艺人就没这么幸运了,台湾艺人小娴天生没子宫,因此她的感情之路十分坎坷,最后和何守正结婚让人意外,不过据本人透露小娴的身体状况丈夫及其家人都知道也接纳了她。就算如此,小娴为了做一个合格的媳妇还是尝试做试管手术,前前后后花了百万也没有效果。

4年的婚姻突然曝出已经离婚的消息让人意外又在情理之中,虽然当初何守正和小娴结婚已经做好了做丁克的准备,但是当真正的婚姻生活开始以后,外人的不解,家人的埋怨让他开始动摇,最后另寻新欢也成了压倒这段婚姻的最后稻草,曾经的海誓山盟终归是一场空。对待感情有人能够始终如一也有人把誓言当儿戏,对此大家怎么看呢?

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